La Fibromyalgie

La fibromyalgie est-elle une pathologie reconnue ?

Tout à fait, c’est très important de le souligner. La fibromyalgie est bien reconnue au niveau mondial par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) depuis 1992, cette reconnaissance ayant été suivie au niveau européen par l’adoption 2008 en d’une déclaration européenne. Au niveau national, en 2007, un rapport d’experts de l’Académie Nationale de Médecine, a présenté des recommandations insistant sur le fait qu’il ne s’agit pas d’une maladie psychique.          
Puis, en 2010, un rapport d’experts de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur la fibromyalgie de l’adulte a été publié et a marqué un tournant dans la compréhension par les professionnels du médico-social du « vivre avec une fibromyalgie ».           
Enfin, une expertise collective de l’INSERM est en cours et devrait être publiée fin mars 2019. Elle devrait apporter des éléments de réponse en termes d’orientations recherche/prise en charge.

Comment se manifeste la fibromyalgie au quotidien ?

La fibromyalgie est un syndrome qui se caractérise par des douleurs chroniques dans tout le corps, associées à des troubles du sommeil, une grande fatigue, entre autres troubles divers tels colopathies fonctionnelles, difficultés de concentration, des céphalées de tension, une fatigabilité à l’effort, des raideurs musculaires.

Entendre que l’on souffre d’une maladie chronique est, pour beaucoup, synonyme de non guérison et peut entraîner de nombreux sentiments, tels qu’impuissance, tristesse, anxiété, craintes pour l’avenir. Souffrir de douleurs chroniques sans pouvoir les faire évaluer et ainsi être pris au sérieux impacte considérablement la qualité de vie et d’autonomie de la personne fibromyalgique. En effet, cet état de douleurs chroniques peut gêner considérablement la personne atteinte à accomplir ses activités quotidiennes, voire de rester dans l'emploi.

A noter : Les douleurs fluctuent dans le temps, dans l’espace et en intensité ce qui est complexe à expliquer pour le patient, et la raison pour laquelle la fibromyalgie a été appelée la « maladie du mal partout ». La fatigue est dominante est difficile à contrôler. Elle est pesante et pénalisante au quotidien parfois plus que la douleur.

Y a-t-il une prise en charge ?

Le traitement usuel médicamenteux est celui des douleurs chroniques mais il n'existe pas à ce jour de traitement connu pour guérir la fibromyalgie. La pharmacopée « douleur » est assez étendue mais trop souvent inefficace chez les personnes atteintes de fibromyalgie, même s’il faut considérer une amélioration de la prise en charge depuis plusieurs années, souvent due à un diagnostic posé plus précocement.

Au-delà des prises en charge non médicamenteuses, telles Taï Chi, Gi Gong, massages, Pilates, musicothérapie, etc…, l'exercice physique est le soin le plus recommandé actuellement par les experts car il permet à l'organisme de produire des endorphines, hormones qui ont une action connue sur la douleur et le bien-être. Une activité physique adaptée et progressive améliore par ailleurs les troubles du sommeil.

Comme pour toute maladie chronique, il est important d'aider le patient à apprendre à gérer la douleur en particulier en proposant une prise en charge multidisciplinaire permettant d’apprendre à se relaxer, gérer son temps, le stress, à exprimer ses besoins et prendre en compte la fatigue associée. C’est ainsi qu’il serait fondamental que chaque patient puisse bénéficier d’un programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour ce faire.

Le saviez-vous : Vivre avec la fibromyalgie" est un défi de chaque jour : Maladie de la douleur chronique est un handicap invisible. La fibromyalgie peut conduire le patient à souffrir du déni ou de l'ignorance de l'impact au quotidien de la fibromyalgie sur sa vie familiale, sociale et professionnelle. Une relation patient/professionnels de santé basée sur le partage des connaissances et vécus sont la garantie d'une amélioration de la prise en charge.

Pensez-vous que les cures thermales permettent une amélioration des conditions de vie du patient ?

Il est indéniable que la prise en charge en cures thermales à toute sa place dans celle du fibromyalgique car des soins non pharmacologiques leur sont proposés ce qui est une bonne base pour reprendre des activités physiques souvent abandonnées par évitement de la douleur. Le bénéfice d'une cure thermale pour fibromyalgie peut venir des effets relaxants et tonifiants. Ceux-ci peuvent être majorés par une dynamique entre patients, conséquence d'une certaine émulation. Probablement fondamental dans ce cas est le changement d'environnement nécessaire pour apprendre à reprendre soin de soi et changer certaines habitudes intensifiant les douleurs.

Merci à Carole Robert pour sa disponibilité et les préciseuses informations partagées.

Le saviez-vous : des cures thermales proposent des cures spécifiques pour soulager les personnes atteintes de Fibromyalgie ; A Cauterets dans les Pyrénées, à Dax  aux Thermes Bérot, ou encore aux Thermes d’Evaux les bains aux pieds de l’Auvergne il est possible de suivre ce type de cures spécialement adaptées.